Parkinson und Familie

Parkinson und Familie

Einleitung

Die Auswirkungen des Lebens mit Parkinson gehen über den Patienten hinaus und werden auch den Tagesablauf der Familie und Freunde beeinflussen. Wie viel Sie Ihren Nächsten mitteilen wollen und wie weit Sie diese in die Frühstadien involvieren, ist eine persönliche Entscheidung. Es kommt auf die Art der Beziehung an und wie Sie ihre Reaktion erwarten.

Denken Sie immer daran, dass Parkinson schon vor der Diagnose in Ihnen latent ist und dass das Tempo des Krankheitsfortschrittes stufenförmig sein wird. Also wird sich das tägliche Leben mit Partner und Familie nicht über Nacht ändern. Ständige gute Kommunikation wird einen wesentlichen Teil der Anpassung an die neue Situation bilden.

Ein gemeinsames Gespräch über die sich ergebenden Situationen wäre nützlich. Die richtigen Worte zu finden, wird nicht leicht sein, aber versetzen Sie sich in die Lage Ihres Gesprächspartners - was möchten Sie hören und wie?

Dieser Abschnitt vermittelt hoffentlich einige Ideen, wie man seine Vertrauten einschließt und beleuchtet einige der sich ergebenden Probleme.

 

Information der Familie

Der Partner

Es ist höchst wahrscheinlich, dass der Partner Ihre Veränderung bemerkt hat, sei es etwa bei Ihren Emotionen, Ihrem Verhalten oder auch physischen Symptomen wie "Schütteln". So wird sie oder er sich darüber klar sein, dass etwas nicht stimmt. Es wäre daher gut, den Partner sobald wie möglich über Parkinson zu informieren - die Wahrheit ist oft nicht so schlecht wie die Sorgen, die sich er oder sie in der Fantasie gemacht hat. Die stärkste Emotion wird ihr Wunsch sein, Ihnen in jeder Beziehung zu helfen. Es ist aber auch für den Partner klug, sich Gedanken zu machen, wie sich die Krankheit auf ihn selbst auswirkt und sich zu sorgen, ob er es als ,Pfleger' schafft, vor allem, wenn er ,älter' ist.

Als Partner könnt ihr zusammenarbeiten, um eine gute Lebensqualität zu erreichen. Verständnis für die Krankheit und Ihre Bedürfnisse, verbunden mit der Würdigung ihrer Bemühungen, Ihren gegenwärtigen Lebensstil so lang wie möglich zu erhalten, heißt - mit einem kleinen Kompromiss - dass eure Beziehung unbeeinflusst bleibt und manchmal sogar gestärkt wird.

 

Kinder und Enkel

Zu welchen Zeitpunkt und was Sie ihnen mitteilen, hängt von ihrem Alter, ihrer Persönlichkeit und von Ihrem Verhältnis zu ihnen ab.

 

Kleinere Kinder

Die kindliche Reaktion bei Erkrankung eines Familienmitgliedes hängt stark vom Alter ab. Jüngere passen sich eher an. Sie fragen, ob die Krankheit tödlich ist, sind zufrieden, wenn man verneint, und spielen weiter. Ihre Hauptsorge ist, dass ihre Eltern (oder Großeltern) da sind. Kinder sind offen und neugierig und fragen ganz natürlich: "Warum zitterst du so?" Bedenken Sie, dass es für sie schwer sein kann, Ihre Schwankungen zu akzeptieren. Einmal können Sie alles mitmachen und manchmal sind Sie ,off' .Das kann die Kinder frustrieren, daher ist es wichtig, ihnen Ihre Symptome zu erklären, wenn sie alt genug sind.

Einige Kinder wollen unbedingt helfen. Bedenken Sie, dass sie Kinder und keine "Pfleger" sind. Machen Sie daher so viel wie möglich selbst und geben Sie ihnen nicht zu große Verantwortung. Vergessen Sie nicht, ihnen zu zeigen, wie dankbar Sie sind für alles, was sie für Sie tun.

 

Teenager

Teenager reagieren anders. Sie zeigen  möglicherweise Zorn gegenüber Ihnen, Ihrem Partner und auch gegenüber der Krankheit. Dahinter stecken Sorge und der große Wunsch, dass Sie wieder gesund werden und manchmal übertreiben sie mit ihrer Hilfe. Sie werden befangen und reagieren mit Verlegenheit, besonders gegenüber Freunden, bis sie bemerken, dass die Leute diese Veränderungen sehr wohl akzeptieren.

 

Erwachsene Kinder

Deren Reaktion, wenn sie die Familie verlassen haben, ist wieder verschieden. Sie reagieren vielleicht mit Zorn und entwickeln eine „Reiß dich zusammen“ Haltung, nicht erkennend, dass Sie sich vor ihrer Ankunft ausgeruht haben, um den Besuch auch zu genießen. Daraus folgt, dass sie eine unrealistische Sichtweise gegenüber den Auswirkungen von P auf Ihr Leben haben. Eine solche Reaktion kann aber auch einen positiven Effekt mit sich bringen.

 

Tipps

  • Versuchen Sie nicht, vor den Kindern die Wahrheit zu verbergen – Sie können es nicht. Kinder fühlen instinktiv, dass etwas nicht stimmt und ihre Fantasie, was falsch sein könnte, ist möglicherweise schrecklicher als die Wahrheit. Geben Sie kurze, klare Auskunft über Parkinson.
  • Bitten Sie um Hilfe, wenn Sie diese brauchen, sodass die Kinder nicht raten müssen und daher falsch verstehen. Dann fühlen sie sich schuldig, dass sie nicht rechtzeitig geholfen haben.
  • Hören Sie aufmerksam zu, wenn die Kinder über ihre Sorgen und Gedanken sprechen, und versuchen, ihre Sorgen und Ängste zu lindern.
  • Erklären Sie alle Änderungen im Haus und wie diese alle betreffen. Bekräftigen Sie, dass Sie das alles schaffen durch Zusammenarbeit.
  • Beruhigen Sie das Kind, dass es natürlich ist, Sorgen und Bedenken zu haben und dass ihr gemeinsam alles meistern könnt.
  • Seien Sie realistisch und positiv bezüglich der Bewältigung von Parkinson.
  • Und schließlich: Geben Sie ein Beispiel: „Das Leben ist gut und jeder Tag ist lebenswert trotz Parkinson.“

 

Andere Familienmitglieder und Freunde

Es geht schon in Ordnung, wenn Sie anfangs nichts sagen wollen. Manche möchten Ihre normalen Tätigkeiten weiterführen, vor allem die Arbeit, ohne dass die Leute sie anders behandeln und Zugeständnisse machen. Im allgemeinen finden es die meisten hilfreich, sobald wie möglich auf jene zu vertrauen, die ihnen nahe stehen, damit sie Sie unterstützen können. Sie werden vermutlich spüren, dass etwas nicht stimmt und fühlen sich wohler, wenn sie Ihnen aktiv helfen können.

 

Wie können wir uns, als Familie, selbst helfen?

Mit der Zeit werden einige Veränderungen und Adaptierungen in der täglichen Routine gemacht werden müssen, damit die ganze Familie ihre gute Lebensqualität behält. Gemeinsame Besprechung mit Familie und Freunden über etwaige Sorgen führen zu einer wirkungsvollen Zusammenarbeit.

 

Einige Vorschläge:

  • Informieren Sie sich auch selbst über Parkinson, insbesondere über Symptome, Medikation und über Erhaltung der Lebensqualität.
  • Erkundigen Sie sich über örtliche Hilfsgruppen und andere Organisationen, die Ihnen helfen könnten.
  • Seien Sie realistisch gegenüber dem, was Sie und diese tun können, und bedenken Sie, dass sich gewisse Einschränkungen ändern können.
  • Planen Sie im voraus und entwickeln Sie eine Routine, die zum Tragen kommt, wenn Sie einmal nicht gut drauf sind.
  • Adaptieren Sie die Wohnung, damit Unabhängigkeit und Mobilität besser erhalten bleiben, z.B. Hebevorrichtungen , Handläufe etc.
  • Verwenden Sie arbeitsparende Geräte wie Mixer, Mikrowelle etc.
  • Versuchen Sie immer ruhig zu bleiben. Besorgnis und Stress können die Symptome verschlimmern.
  • Ernähren Sie sich gesund und üben Sie regelmäßig, um Mobilität und Muskelkraft zu erhalten.
  • Bleiben Sie bei Ihren sozialen Tätigkeiten. Ausgehen und andere Menschen treffen, muntern Sie auf und verbessern Lebensqualität.
  • Informieren Sie sich über ergänzende Therapien (Akupunktur, Aromatherapie Ayurveda, Chiropraxis,...) um herauszufinden, was Ihnen gut tut.
  • Fressen Sie nichts in sich hinein. Sorgen zu besprechen wird Bedenken verringern und man kann Lösungen gemeinsam erarbeiten.
  • Überprüfen Sie jedwede Hilfe oder Unterstützung, zu der Sie berechtigt sind.
  • Akzeptieren Sie Hilfe, wenn Sie Ihnen abgeboten wird.

 

REWRITE TOMORROW - EPDA                 Übersetzung für PSHÖ-DV                       5-09