Alpha 1 Salzburg
Selbsthilfegruppe für Menschen mit Antitrypsinmangel
Der Alpha1-Antitrypsinmangel ist eine noch nicht heilbare Stoffwechselerkrankung und die häufigste genetisch bedingte Ursache von Lungenemphysem bei Erwachsenen und Lebererkrankungen bei Kindern.
Neuigkeiten
Teilnahme am "Tag der seltenen Erkrankungen"
In Zusammenarbeit mit der SHG Leber haben wir an der Veranstaltung „Tag der seltenen Krankheiten“ vom Dachverband Selbsthilfe Salzburg im Europark 2019 teilgenommen.
Aktivitäten
Gruppentreffen
auf Anfrage
Weitere Informationen und Termine der Gruppentreffen finden Sie unter: www.atemlos.info
Wir sind am 16. März 2024, im EUROPARK Salzburg, am "Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen" mit einem eigenen Stand vertreten.
Über die Erkrankung
Alpha1 - Antitrypsin-Mangel
AATM – die versteckte COPD
Um eine Verwechslung mit anderen Lungenerkrankungen wie COPD, Asthma usw. zu vermeiden wird der AlphaKit-QuickScreen empfohlen.
Ein Test auf AATM ist nötig, weil die Krankheit bei vielen Betroffenen nicht erkannt wird. Sie gelten dann als COPD-Patienten, die eigentliche Krankheitsursache bleibt unentdeckt und wird nicht spezifisch therapiert.
Über uns
Bernd Stuppner
SHG Leiter Alpha1 Austria (Österreich/West)
0699-11064210 office@selbsthilfe-salzburg.at vCard
Ansprechpartner für Lebererkrankung:
2008 wurde bei mir Alpha1 erkannt und dies nach jahrelanger Suche nach der Ursache meiner Leberzirrhose. Im Dezember 2012 wurde ich lebertransplantiert. Damit solche lange Behandlungszeit in der Zukunft nicht mehr passiert, ist es mein Auftrag Aufklärung zu betreiben und dadurch ebenfalls Betroffenen zu helfen.
ALPHA1-Austria
SHG für Betroffene mit Antitrypsinmangel u. Lungenerkrankungen
Gerhard Dauwa
SHG-Leiter Alpha 1 Austria (Österreich / Ost)
Ansprechpartner für Lunge:
Herbst 2001: zunehmende Atemprobleme, im Juni 2002 – Befund Lungenemphysem –
Alpha 1 Antritryspin Penotyp: ZZ
Seit Feber 2003 – Substitutionsbehandlung mit Prolastin.
Meine Grundsätze: Ständige Kontrollen beim Lungenarzt, Reha-Aufenthalte, regelmäßiges körperliches Training, Atemtraining etc. sowie ein gesundes normales Leben!